Calendrier Médecine | Protoporphyrie Erythropoïetique

Calendrier Médecine | Protoporphyrie Erythropoïetique

🦓 - Calendrier Médecine 2019 | Protoporphyrie Erythropoïétique - 🦓

Bonsoir,

Pour le mois d’août, nous avons choisi de vous présenter la Protoporphyrie Erythropoïétique.

La Protoporphyrie Erythropoïétique est une maladie génétique responsable d’une hypersensibilité à la lumière. L’exposition au soleil va provoquer des picotements, des démangeaisons puis finalement des douleurs intenses. Il peut y avoir l’apparition de rougeurs, d’un gonflement ou de petites vésicules. Les crèmes solaires conventionnelles ne sont pas assez efficaces, il faut des crèmes spécifiques à très haute protection UV. 

L’Association Francaise des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) a pour but de mettre en oeuvre et de promouvoir les moyens nécessaires pour favoriser : 

• L’échange, le rapprochement et l’information entre les personnes atteintes de porphyries, leurs familles ainsi que des tiers non atteints.
• Le regroupement des malades dans un climat d’amitié afin de vaincre leur isolement et de les informer des nouvelles thérapeutiques de traitement. 
• Les échanges de toute nature avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale ou internationale. 
• La participation au développement de la recherche médicale sur les porphyries par la communication et la recherche de fonds. 

✉️ Contacts ✉️

- Adresse : 14 rue Faraday 75017 PARIS

- Adresse mail : association.porphyries@gmail.com
- Numéro de téléphone : 01 47 66 53 03 
- Site internet : www.porphyries-patients.org
- Page Facebook : https://www.facebook.com/AFMAP.porphyries/

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